Current exhibition
IRINA JOHANSSON
Ett parallellt universum
Hur
ser världen ut för någon som inte kan berätta hur han mår? Hur känns
verkligheten när hjärnan plötsligt reagerar oförutsett på ljud, ljus och
i utsträckningen tid och kropp?
I utställningen Ett parallellt universum
skildrar fotografen Irina Johansson livet tillsammans med sin son, som
lever med svår epilepsi sedan födseln. Han är idag 23 år, talar inte och
har en omfattande utvecklingsförsening. Familjen har under ett helt liv
lärt sig att tolka hans uttryck och signaler, men mycket förblir dolt
och svårt att förstå.
Genom
fotografi utforskar Irina Johansson den osynliga verklighet som
epilepsin skapar, både för den som lever med sjukdomen och för de
anhöriga runt omkring. Bilderna rör sig mellan dokumentation och inre
landskap, mellan vardag och förvrängning, och gestaltar de associationer
och känslor som epileptisk aktivitet kan väcka.
Utställningen består av fotografier, huvudsakligen presenterade som diptyker.
“
Projektet är ett försök att visa hur verkligheten kan förvridas under
ett epilepsianfall eller vid epileptisk hjärnaktivitet. Det här är mina
egna associationer kring sjukdomen, och en inblick i vår vardag “
Projektet
är ett försök att bryta tystnaden kring epilepsi och de erfarenheter
som många familjer bär på i det privata. Trots att epilepsi är en av
världens vanligaste neurologiska diagnoser lever fortfarande många
drabbade och anhöriga med okunskap, stigma och ensamhet.
I
Sverige lever omkring 81 000 människor med epilepsi, varav cirka 12 000
är barn och ungdomar. Globalt beräknas minst 50 miljoner människor vara
drabbade. Bakom statistiken finns människor och familjer vars liv
förändras i grunden.
Sjukdomen
påverkar livskvaliteten grundläggande. Att förlora kontrollen över sin
kropp och aldrig veta när nästa anfall kommer skapar en stor, ständig
osäkerhet. För föräldrar som får diagnosen för sitt barn kan det kännas
som att världen går under.
Efter en misslyckad hjärnoperation vid 19 års ålder förlorade Irinas son sin gångförmåga. Irina berättar om upplevelsen.
“Det
har varit en mycket tung och smärtsam resa. Ändå vet vi att livet måste
gå vidare. Vi håller fast vid tron på att livet är Guds gåva – även när
det är svårt att förstå, även när vardagen är tung. Med den
övertygelsen försöker vi hitta glädje, styrka och hopp, och ta vara på
de små ljusglimtarna som bär oss framåt.”
Som
mamma och fotograf vill Irina Johansson dela erfarenheten av att leva
nära sjukdomen men också påminna om att livet fortsätter, även när det
förändras i grunden. Att glädje och mening fortfarande kan existera sida
vid sida med sorg, trötthet och kamp.
Vernissage den 13 Juni, 12:00-18:00.
Utställningen pågår ALLA DAGAR 13 till 19 Juni, 12:00-17:00
